De komst van de persoonsvolgende financiering (PVF) deed de sector - althans de Vlaamse - van personen met een handicap op haar grondvesten daveren. Het is dan ook een enorme omslag van het financieringsmodel. Waar het beleid vroeger de zorgverstrekkers subsidieerde, geeft het nu het geld rechtstreeks aan de persoon met een handicap via het zogenaamde 'rugzakje'. Personen met een handicap kunnen nu zelf bepalen hoe zij hun zorg willen organiseren. Een gedurfde stap van bevoegd minister, Jo Vandeurzen, die een plaats verdient in de geschiedenisboeken. Gesteld dat deze interesse zouden hebben in handicap, natuurlijk.

MOGELIJKHEDEN

Lange tijd - en door velen nog steeds - werd handicap benaderd vanuit een medisch model. Handicap wordt daarin als een lichamelijke stoornis beschouwd. De beperking die deze stoornis met zich meebrengt, moet zoveel mogelijk worden geminimaliseerd.

Daar tegenover staan sociale modellen die meer focussen op de relatie met de omgeving. Zo is er het burgerschapsmodel dat personen met een handicap ziet als volwaardige burgers met gelijke rechten en plichten. Kwaliteit van leven staat centraal. De persoon moet zelf vorm en inhoud kunnen geven aan haar eigen leven, weliswaar binnen de grenzen die voor alle burgers gelden. Dit model gaat uit van de mogelijkheden, vaardigheden en autonomie van mensen die actief moeten kunnen deel uitmaken van de samenleving.

Het is vanuit dit oogpunt dat de persoonsvolgende financiering (PVF) is ontstaan. De persoon met een handicap houdt de regie in eigen handen. Dat dit nieuwe financieringsmodel volgens bepaalde media 'lege bedden' en massaal ontslag van zorgpersoneel in voorzieningen met zich meebrengt, valt te nuanceren. De lege bedden kunnen wel eens een bewust gevolg zijn van het systeem. Mensen met een handicap willen immers niet altijd in een voorziening terechtkomen en het rugzakje laat hen eindelijk toe de zorg op een andere manier in te zetten. Er gaan geen banen verloren, wel zullen er verschuivingen optreden. Zorgpersoneel blijft broodnodig, maar zal steeds meer buiten de muren van voorzieningen optreden.

Het is dus de persoon met een handicap zelf die bepaalt welke zorg en ondersteuning hij nodig heeft. Het systeem vertrekt vanuit diens mogelijkheden, niet vanuit de beperkingen die een handicap met zich kan meebrengen. Een visie die ook door VFG, Vereniging voor Personen met een Handicap, wordt gedragen. Al vragen we aandacht voor het woord 'mogelijkheden'. Waar de betuttelende zorgverlener hier helaas niet van vertrekt, doet de fervente inclusiestrijder dit misschien wel eens te veel.

Zelf je leven kunnen leiden, is een basisrecht. Voor iedereen. Altijd. Maar… er is een maar. Niet iedereen is immers in de mogelijkheid dit te kúnnen doen. Ontneemt hen dat het recht de regie in eigen handen te nemen? Allerminst. Maar zij hebben wel nood aan begeleiding. En niet altijd vrijblijvend, want via vrijblijvendheid vinden mensen en begeleiding elkaar niet altijd. Betutteling is geen goede zaak, bescherming is dat wel.

Bovendien behoort tot het maken van eigen keuzes ook de keuze om je eigen regie niet (volledig) zelf op te nemen. En dat is een goed recht. De inclusieve gedachte houdt voor Vereniging Personen met een Handicap (VFG) immers ook de keuze voor exclusie in. Al kan er over het woord 'keuze' soms uitgebreid worden gediscussieerd. Het begrip 'keuze' wringt überhaupt als het om handicap gaat. Een bedenking die een artikel op zich verdient. Punt is dat iemand maar keuzes kan maken als het systeem transparant is én als het rekening houdt met ieders mogelijkheden. En daar wringt het schoentje nog een beetje binnen de persoonsvolgende financiering (PVF).

REGELGEVEND KADER

Autonomie over je eigen zorg, daar draait het om binnen de persoonsvolgende financiering (PVF). Toch is binnen deze vrijheidsgedachte een regelgevend kader onontbeerlijk. Laat ons niet vergeten dat het hier om zorg gaat. Het bewuste rugzakje is immers niet eender hoe in te zetten. Je kan het enkel gebruiken om zorg te organiseren. Zorg is geen commercieel product; en dat mag het ook nooit worden. Een reëel risico aangezien het neoliberale gedachtegoed ook in welzijn binnensluipt.

Voor zij die de regie niet (volledig) willen/kunnen opnemen, is er de voucher. Het rugzakje gaat dan rechtstreeks naar de voorziening zoals voorheen. De persoon met een handicap hoeft zelf niets te regelen, de voorziening doet dit voor hem. Een eerste kader dringt zich op. De voorziening moet dit rugzakje volledig op maat van de persoon met een handicap inzetten. Kortom, inspelen op de vraag die er bij de persoon zelf is. En velen doen dat goed. Maar zij die nog niet mee zijn met dit vraag gestuurde verhaal, kunnen hier vooralsnog niet op aangesproken worden.

Al mogen we er vanuit gaan dat de zorg die in een voorziening verleend wordt, voldoet aan kwaliteitseisen die vanuit de overheid zijn opgelegd. Zij die kiezen voor cash, kunnen meer pech hebben. Bij het aanwerven van een persoonlijk assistent, is deze kwaliteitsgarantie er niet. Al kunnen we van ouders die al jarenlang voor hun kind met een handicap zorgen niet verwachten dat zij plots het juiste diploma hebben. Evenmin dat zij hun 'zorgprocedures' gaan uitschrijven in een kwaliteitshandboek. Andersom kan het echter niet zijn dat de eerste de beste op straat wordt aangeworven om zorg te verlenen. Een garantie op kwaliteitsvolle zorg dringt zich dus duidelijk op. Al kan je een boompje opzetten over 'kwaliteit'. Een heel bos zelfs. Ook dit verdient een apart artikel.

Met een cashbudget organiseer je zelf je zorg. Zij die hun weg niet vinden in het kleurrijke zorglandschap, kunnen zich laten bijstaan door een bijstandsorganisatie. En betalen hiervoor. Kortom, zij die minder mogelijkheden hebben, zijn genoodzaakt een deel van hun zorgbudget in te zetten voor begeleiding. Ongelijkheid aan de start, het duikt overal op. Al is de weg vinden in het zorgbos voor niemand evident. Het is niet zoals in een supermarkt, waarbij alle varianten netjes voor jou worden uitgestald, met de juiste prijzen erbij. Meer transparantie, minder versnippering en meer toegankelijkheid dringen zich op.

NIEUWE WACHTLIJSTEN

En dan komen we bij de echte angel. De verdomde wachtlijsten die er nog steeds zijn. De grote wachtlijst van vroeger is vakkundig weggewerkt. Ze werd meteen vervangen door drie andere lijsten en een groep die wacht zonder deel uit te maken van een lijst. Die laatste groep heeft geen nood aan een budget, maar krijgt wel hulp omwille van een (vermoeden van) handicap. Deze groep zit 'voor de poort' en kan terecht bij rechtstreeks toegankelijke hulp. Een zorgaanbod dat nog volgens het oude systeem wordt gefinancierd en allerminst aan de vraag kan voldoen. Toch zijn er officieel geen wachtenden, want zij worden niet geregistreerd.

Zij die omwille van een grotere zorgnood en/of nood aan handicap specifieke hulp wel een budget wensen, worden 'geprioriteerd'. Waar je vroeger op een lijst stond om in een voorziening te geraken, beland je nu op één van de drie prioriteitenlijsten om een rugzakje te krijgen. De eerste groep bevat de mensen met de zwaarste zorgnoden. In deze groep wachten meer dan 700 mensen op een budget. Voor het geval je de vorige zin al vergeten bent, het gaat hier om mensen met een zwaar zorgprofiel. Die wachten. Op zorg. Op een menswaardig bestaan. Dat ze nu niet (volledig) hebben omdat ze de pech hebben een handicap te hebben.

Er is dus nog steeds geld tekort. Hoeveel precies is niet duidelijk. Meer dan 350 miljoen euro extra wist Jo Vandeurzen tijdens zijn legislatuur al uit de brand te slepen. Maar er zou minstens nog eens zoveel extra nodig zijn. En laat ons eerlijk zijn, echte keuzevrijheid kan maar als er ook de nodige middelen zijn. Niet enkel voor rugzakjes die de zorg moeten financieren. Want er is meer dan zorg.

INCLUSIE OP ALLE VLAKKEN

Te beginnen bij de woon- en leefkosten. Deze zitten niet in het rugzakje. Logisch. Ook zonder handicap moet je hier zelf voor instaan. We zijn hier met VFG, Vereniging Personen met een Handicap, dus niet tegen. Al is het onderscheid tussen zorg-, woon- en leefkosten vaak flinterdun. De steak friet die de persoon met een handicap zich laat smaken, is een leefkost. Het mixen van deze maaltijd omdat de bewuste persoon slikproblemen heeft, is een zorgkost. Wanneer het zwembad van de voorziening therapeutisch werkt, is het gebruik ervan een zorgkost. Zo niet is het een leuk extraatje en dus een woonkost.

Maar dat terzijde. Deze soms vage grens verdient wederom een apart artikel. Een opsplitsing tussen zorg- en andere kosten past binnen de inclusiegedachte. Op voorwaarde echter dat het hele beleid volgt. Zo kunnen mensen zonder handicap net iets sneller aan een job geraken om hun woon- en leefkosten te betalen. Voor mensen met een handicap blijft dit erg moeilijk.

Ja, er zijn natuurlijk vergoedingen voor zij die niet kunnen werken. Dankzij onze federale overheid die tot op heden niet wakker ligt van de hoogte van deze bedragen. Zo kan je met de inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT) in het allerbeste geval iets meer dan 1.100 euro per maand krijgen. In het slechtste geval amper 600 euro, een bedrag dat onder de Europese armoedegrens ligt. Toch even aanhalen dat het hier wel degelijk om een inkomen gaat. Geld dus om je woon- en leefkosten volledig te kunnen betalen.

Dit kan soms worden aangevuld met een integratietegemoetkoming. En dan is er nog de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden (THAB). Bejaarden? Juist, dat hebben we nog niet verteld. Je hebt maar recht op een rugzakje of handicap specifieke zorg in Vlaanderen als je voor je 65 ste een handicap gerelateerde vraag voor ondersteuning stelt. Verwerf je op een latere leeftijd een handicap of stel je pas later een vraag, val je onder 'ouderen'.

Dan zijn er nog heel wat sociale en fiscale voordelen, zowel op Vlaams als federaal niveau. En er is de Zorgverzekering. Elk op zich met eigen voorwaarden, aanvraagprocedures, bedragen, enzovoort. Je voelt het al aankomen, het financiële luik vraagt geen artikel, maar een heel boek apart. Kortom, een arsenaal aan mogelijkheden en allemaal juweeltjes binnen de ambtenarij. En toch flirten heel wat personen met een handicap met de armoedegrens. Een grote groep zit er zelfs onder. Niet evident als je inclusief moet leven en voor je eigen woon- en leefkosten moet opdraaien.

Maar laat ons vooral niet blind staren op het financieel aspect. Inclusie bereik je niet door mensen geld toe te stoppen en hen vervolgens hun plan te laten trekken. Streven naar een inclusieve samenleving is in de eerste plaats ervoor zorgen dat personen met een handicap kunnen participeren. Hen daarbij (financieel) ondersteunen, is broodnodig. Maar de samenleving zo inrichten opdat iedereen kan deelnemen, is evenzeer nodig.

Denk aan aangepast werk, toegankelijke infrastructuur, flexibele mobiliteit voor iedereen, enzovoort. Vooral dit laatste blijft een gigantisch knelpunt waar we met VFG al jaren op hameren. Deelnemen aan de maatschappij is bijzonder moeilijk als je niet mobiel kan zijn. Een treinrit 24 uur op voorhand reserveren, kan je bezwaarlijk een optimale vorm van mobiliteit noemen. En aan een toegankelijke tram heb je weinig als de halte zelf niet toegankelijk is.

PARTICIPATIE VOOR IEDEREEN

Het punt is duidelijk. Inclusie, en dus een persoonsvolgend systeem dat inclusie in de praktijk wil omzetten, werkt maar als álle beleidsdomeinen aandacht hebben voor handicap. En hiervoor is inspraak van de betrokkenen essentieel. Hoog tijd dus om eindelijk werk te maken van een Vlaamse Raad voor Personen met een Handicap (RvPH). Een Raad die elke regelgeving, over alle beleidsdomeinen heen, toetst aan handicap. Vlaanderen werd voor het ontbreken hiervan al meermaals op de vingers getikt door Europa, maar de minister van Gelijke Kansen, Liesbeth Homans, heeft nog steeds geen haast.

Daarnaast moeten we blijven streven naar kwaliteitsvolle zorg. Zorg die zo ver mogelijk van enige commerce staat. Zorg waar iedereen op kan rekenen, ook zij die zonder ondersteuning de weg niet zouden vinden. Want laat ons vooral die groep niet vergeten, die niet de mogelijkheden heeft de touwtjes in eigen handen te nemen. Dat we de betutteling achter ons laten is een goede zaak, maar de slinger mag ook niet ondoordacht volledig naar de andere kant doorslaan.

Want iedereen, ook zij die de pech hebben een handicap te hebben, verdient een volwaardig bestaan. En ja, heel wat mensen dienen hierbij ondersteund te worden. En ja, voor dit alles is geld nodig. De angel in het hele verhaal. Sinds mensenheugenis is nog geen enkele regering erin geslaagd voldoende budget vrij te maken om alle personen met een handicap dat volwaardig bestaan te kunnen garanderen. Dát zou pas de geschiedenisboeken halen. Als die het thema ooit interessant genoeg vinden, natuurlijk. En als dat zo zou zijn, zou budget geen rol meer spelen.

Samenleving & Politiek, Jaargang 24, 2017, nr. 9 (november), pagina 15 tot 19

• armoede
• welzijn
• personen met een handicap

DE STAND VAN DE ONDERKANT

Kinderen in armoede dupe van falend beleid

Frederic Vanhauwaert

Naar een win-winsituatie met sans-papiers

Didier Vanderslycke

Geld én visie nodig voor personen met een handicap

Sophie Beyers

Huurders verdienen ander woonbeleid

Joy Verstichele

Een (t)huis voor elke dakloze?

Danny Lescrauwaet