Paarse realisaties in de bio-ethiek

De lijst van indrukwekkende realisaties begint bij de euthanasiewet van 28 mei 2002. De wet stelt dat enkel een bewuste en handelingsbekwame meerderjarige euthanasie kan vragen. Het verzoek tot euthanasie van een meerderjarige, ongeneeslijke patiënt moet ‘vrijwillig, overwogen en herhaaldelijk’ geformuleerd worden. Volgens de wet moet de patiënt zich, als gevolg van een door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening, in een uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevinden.
Kort na de wet op de euthanasie werd ook de wet op de palliatieve zorg goedgekeurd (14 juni 2002). Het is uiteraard helemaal niet toevallig dat dit zo snel na elkaar gebeurde, want beide zijn zeer nauw met elkaar verbonden en vormen eigenlijk een tweeluik. De wet op palliatieve zorg garandeert het recht van een patiënt op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Patiënten voor wie geen curatieve therapie meer kan helpen, moeten op een menselijke manier worden opgevangen. Ze moeten kunnen rekenen op psychische, spirituele en sociale begeleiding en op alle middelen die het levenseinde humaniseren.
Tijdens deze legislatuur werd dan weer heel recent nog een wet goedgekeurd die niets te maken heeft met het einde van het leven, maar alles met het begin ervan: de wet op de medisch begeleide voortplanting. Toepassingen van voortplantingstechnieken, zoals in-vitrofertilisatie, zijn zo wettelijk geregeld. De wet stipuleert dat deze ingrepen alleen maar toegelaten zijn in erkende centra, laat post-mortembevruchting toe en garandeert de anonimiteit van zaaddonoren. Verder verbiedt de wet de commercialisering van embryo’s en de zogenaamde eugenetica (‘kweken’ van kinderen met bepaalde kwaliteiten of een welbepaald geslacht). Dit verbod lag eerder al vast in de embryowet van 11 mei 2003. Deze wet verbiedt eveneens het reproductief menselijk klonen: de techniek die erop gericht is een individu te creëren dat genetisch identiek is aan een ander (levend of gestorven) individu.
Een laatste bio-ethisch vraagstuk dat in een wet is omgezet, heeft noch met het begin noch met het einde van het leven te maken: een wet die het wetenschappelijk onderzoek op mensen regelt. De wet inzake experimenten op de menselijke persoon van 7 mei 2004 verbiedt elk experiment op mensen als er een alternatieve methode bestaat. Experimenten mogen enkel worden uitgevoerd als een ethisch comité het expliciet heeft goedgekeurd.
Hoe belangrijk en baanbrekend de bovenstaande wetten ook mogen zijn, er moet nog veel gebeuren op bio-ethisch vlak.

Interpretatieproblemen en leemten in de euthanasiewet

Het werk is nog niet af. Zo bevat de euthanasiewet enkele interpretatieproblemen en leemtes.
De interpretatieproblemen spruiten voort uit het feit dat de wetgever ervoor gekozen heeft om enkele vage begrippen te hanteren. Een vaagheid die niet noodzakelijk problematisch is. Het maakt immers bepaalde vormen van zelfregulering mogelijk. Het houdt deuren open. Zelfregulering kan soms doelmatiger en sneller zijn in het zoeken naar oplossingen voor heel concrete problemen en uitdagingen dan een wettelijke regeling. De onlangs overleden hoogleraar Hugo Van den Enden onderscheidde in zijn boek Ons levenseinde humaniseren. Over waardig sterven en euthanasie vier begrippen in de wet die door hun vaagheid een grote interpretatievrijheid toestaan.
Een eerste vaagheid in de wet betreft ‘het inlichten van de patiënt’ over zijn medische toestand. Het spreekt voor zich dat een patiënt door de arts zo goed en degelijk mogelijk moet worden voorgelicht over zijn gezondheidstoestand, zijn levensverwachting en eventueel resterende therapeutische en palliatieve mogelijkheden. Maar wanneer is iemand goed en degelijk ingelicht? Verschilt dit niet van patiënt tot patiënt? De arts hoort dus rekening te houden met het intellectueel ontwikkelingsniveau, de medische voorkennis en het bevattingsvermogen van de patiënt. De wet laat het echter aan de arts over om zelf aan te voelen wanneer een patiënt optimaal is ingelicht.
Een andere vaagheid ligt in de notie van ‘aanhoudend ondraaglijk fysiek of psychisch lijden’. De invulling van het begrip leed is voor elke persoon immers anders. Het aanhoudend en ondraaglijk lijden is een subjectief gegeven, dat enkel door de betrokken patiënt kan worden ingevuld. Het is aan de patiënt om de arts te overtuigen van de ondraaglijkheid van zijn leed.
Het begrip ‘wilsbekwaamheid’ kan eveneens interpretatieproblemen stellen. Al hanteert de wet het begrip niet, toch staat onder de voorwaarden voor een geldig euthanasieverzoek duidelijk dat de patiënt ‘bewust’ moet zijn en ‘vrijwillig, overwogen en herhaald’ naar euthanasie moet vragen. Maar wanneer is iemand helder van geest en in staat tot een weloverwogen en herhaald verzoek? Tegenstanders van euthanasie argumenteren hier dat elke ondraaglijk lijdende patiënt automatisch in een emotioneel en cognitief ontredderde toestand verkeert en dus niet wilsbekwaam is. Voorstanders argumenteren dat het evident is dat een lijdende patiënt zich in een ontredderde toestand bevindt, maar dat men hem daarin moet eerbiedigen en zijn toestand moet accepteren, zonder in speculaties te vervallen over de wilsbekwaamheid van de betrokken patiënt. De wet laat ook dit over aan de inschatting van de arts, die als professional in zijn beoordeling van een zekere goodwill en empathie moet getuigen.
Een laatste vaagheid betreft het onderscheid tussen terminaal en niet-terminaal, wat de wetgever wijselijk niet gespecificeerd heeft. Opnieuw wordt de beoordeling overgelaten aan de interpretatie van de arts. Het begrippenpaar wordt zelfs niet gebruikt in de wet. Wel voorziet de wet een strengere procedure voor patiënten ‘die kennelijk niet binnen afzienbare tijd zullen overlijden’. De interpretatie van wat er ‘binnen afzienbare tijd’ kan gebeuren, leidt in de praktijk wel eens tot toepassingsproblemen. Het onderscheid tussen een terminale en niet-terminale patiënt blijft immers moeilijk. Trouwens, wanneer is iemand terminaal? Is dat wanneer iemand over enkele dagen, weken of maanden zal overlijden? Het blijft moeilijk om de levensverwachting van een patiënt te bepalen. Vandaar dat heel wat instellingen en artsen principieel weigeren om euthanasie bij niet-terminale patiënten toe te passen. Deze principiële weigering staat haaks op het ethisch basisbeginsel van de wet, namelijk het autonome recht van de patiënt om bij aanhoudend ondraaglijk lijden uit het leven te stappen. Het terminaal of niet-terminaal zijn van de patiënt is irrelevant bij ondraaglijk en aanhoudend lijden.¹

De grote interpretatieruimte rond de vier bewust vaag gehouden begrippen hoeven in de praktijk niet noodzakelijk te leiden tot toepassingsproblemen. Knelpunten in de praktijk zijn veeleer te wijten aan een aantal leemten in de wet dan de interpretatie die er aan de wet gegeven wordt.
Een eerste belangrijke leemte is dat de euthanasiewet de mogelijkheid tot euthanasie heeft opengesteld vanaf de leeftijdsgrens van 18 jaar. Deze leeftijdsgrens is naar onze mening om verschillende redenen niet langer wenselijk. Vooreerst gaat het om een puur arbitraire leeftijd. Er wordt een onderscheid naar leeftijd ingevoegd, zonder dat daaraan enig onderscheid qua fysisch als psychisch lijden ten grondslag ligt. Het lijden kent geen leeftijdsgrens. In heel wat landen, waaronder Canada, het Verenigd Koninkrijk en Nederland ligt de medische meerderjarigheid op 16 jaar. In Nederland geldt de euthanasiewet ten volle vanaf 16 jaar; tussen 12 en 16 krijgt de jongere een beperkt beslissingsrecht.
In de wet op de patiëntenrechten staat overigens dat minderjarigen eveneens betrokken moeten worden bij medische beslissingen, rekening houdend met hun leeftijd en hun graad van ontwikkeling. Indien zij - aldus de wet - zelf in staat zijn om te beslissen, mogen zij hun rechten zelfstandig uitvoeren.
Uit een enquête van TNS Dimarso (2004, in opdracht van vzw Recht op Waardig Sterven) blijkt bovendien dat ruim acht op tien Vlamingen vinden dat minderjarigen, die ongeneeslijk ziek zijn en ondraaglijk lijden, zelf of mits goedkeuring van de ouders mogen beslissen om euthanasie te laten plegen.
Volgens schattingen (betrouwbare cijfers zijn niet beschikbaar) zouden er tussen de 100 en de 200 kinderen sterven aan een ongeneeslijke aandoening. Van die groep vraagt een kleine minderheid euthanasie.
In de afdelingen neonatologie staan ze dikwijls voor een verscheurende keuze: moeten ze een kind van de machine halen of het al dan niet laten voortleven, wetende dat het kind een pijnlijk en kort leven zal hebben. Uit onderzoek van The Lancet blijkt dat een meerderheid van de neonatologen in Vlaanderen voorstander is van een legalisering van euthanasie bij kinderen. Uit het onderzoek blijkt eveneens dat van de 253 overleden pasgeborenen (voornamelijk doodzieke baby’s en prematuren) in 2000 in bijna 63% van de gevallen de artsen beslisten om het leven te beëindigen. In de meeste gevallen betekende dit het stopzetten of niet opstarten van een behandeling, in 7% van de gevallen werd een dodend middel toegediend. Vaak gebeurde dat kort na de geboorte, als bleek dat het kind geen enkele levenskans had. Artsen die daartoe overgaan, werken in een juridisch vacuüm en riskeren zelfs vervolging. Daarom zijn ze volgens het onderzoek vragende partij voor wetgeving daarover.
Om al deze redenen hebben wij (Myriam Vanlerberghe, André Van Nieuwkerke en Christel Geerts) dan ook een wetsvoorstel ingediend om de euthanasiewet uit te breiden naar minderjarigen. Wij willen dat minderjarigen het recht krijgen op euthanasie, na een consensusbeslissing van een team dat bestaat uit artsen, ouders en psychiaters. Als het kind voldoende wilsbekwaam wordt geacht, maakt het ook zelf deel uit van dat team. We hanteren dus geen strikte of brute leeftijdsgrens maar een soepel te hanteren criterium om het geval per geval te kunnen bekijken.
Ook voor de dementerenden moet er een oplossing gevonden worden. Euthanasie voor dementen is vandaag nog steeds onmogelijk en ook een wilsbeschikking, opgesteld wanneer mensen wel nog volledig zelfstandig kunnen beslissen, biedt geen oplossing. Een wilsbeschikking geldt enkel voor iemand die in een onomkeerbare coma terechtkomt, niet bij dementie. Nochtans zou een voorafgaande wilsverklaring, die een langere geldigheidsduur heeft dan vijf jaar, enige soelaas kunnen bieden. Uit bovengenoemde TNS Dimarso-enquête bleek overigens dat een ruime meerderheid van 71% vond dat euthanasie moet kunnen in geval van aangetaste hersenfuncties, onherroepelijke verwardheid en dementie, mits de patiënt op voorhand in een schriftelijke verklaring een wil tot euthanasie heeft geuit.
Een derde ernstige zwakte in de wet bestaat erin dat een arts die weigert op het verzoek tot euthanasie van een patiënt in te gaan, niet verplicht is om zijn patiënt door te verwijzen naar een bereidwillige arts. Het is de patiënt zelf die op zoek moet gaan naar een arts die wel bereid is om te helpen. Voor een patiënt die ondraaglijk lijdt, is dit niet vanzelfsprekend. In de praktijk wordt de vraag om euthanasie al te vaak door de behandelende arts genegeerd. De arts is immers niet verplicht om euthanasie toe te passen. Het recht van de arts om te weigeren, mag het recht van de patiënt op euthanasie niet in de weg staan. Het morele recht van de patiënt om zijn wens in vervulling te zien gaan, kan enkel gerealiseerd worden als de doorverwijsplicht in de wet wordt opgenomen.
Uit de praktijk blijkt ten slotte dat hulp bij zelfdoding in de wet moet worden ingelast. In principe moet de euthanaserende handeling uitgevoerd worden door een arts. Heel wat patiënten wensen die handelingen zelf te stellen. Volgens de Orde van de Geneesheren zijn de handelingen bij euthanasie en hulp bij zelfdoding gelijk te stellen, mits ze onder dezelfde voorwaarden gebeuren. De arts moet zelf het euthanaticum aan zijn patiënt bezorgen. De patiënt moet het in aanwezigheid van de arts en volgens zijn aanwijzingen innemen. Alle zorgvuldigheidseisen moeten dus ook hier van kracht blijven.²

Een maatschappelijk debat over de interpretatieproblemen en leemten in de euthanasiewet is op termijn dus onvermijdelijk. Als richtsnoer in dat debat is het belangrijk om de nadruk te leggen op drie ethische beginselen:
(a) het zelfbeschikkingsrecht: elke mens heeft recht zijn eigen leven in te richten en keuzes te maken waarvoor hij zelf verantwoordelijk is. Iedereen heeft recht op de eerbiediging van zijn fysieke integriteit. Dit betekent dat medische en andere ingrepen slechts mogelijk zijn mits de uitdrukkelijke instemming van de betrokkene zelf.
(b) eerbied voor de waardigheid van de menselijke persoon: niemand mag in zijn fysieke, psychische en sociale integriteit aangetast worden. Niemand mag in zijn eigenwaarde worden beschadigd. Dit betekent dat opvattingen en gevoelens die bepalend zijn voor iemands eigenwaarde moeten worden gerespecteerd. Iemand die ervan overtuigd is dat zijn leven niet meer levenswaardig is, met zachte of harde druk in een aanhoudende en ondraaglijke pijn houden, is immoreel.
(c) de immoraliteit van het kunstmatig in stand houden van aanhoudend en ondraaglijk lijden dat als nutteloos en nodeloos wordt ervaren. Het leven verlengen om het leven zelf. De therapie hardnekkig voortzetten en nodeloos doen lijden terwijl de situatie van de patiënt uitzichtloos is, is verkeerd. De doelstelling van een therapeutische handeling is juist het voorkomen en bestrijden van leed.

Andere wetgevende initiatieven tijdens de voorbije legislatuur

Tijdens de voorbije legislatuur kenden we niet alleen de discussie over de interpretatiemogelijkheden en leemten van de euthanasiewet, maar ook initiatieven van verschillende partijen op andere bio-ethische dossiers.
Een eerste betreft het navelstrengbloed. Navelstrengbloed wordt in België ingezameld door 2 volwaardige, internationaal erkende en niet-commerciële bloedbanken. De geoogste cellen worden in de publieke banken anoniem opgeslagen en staan ter beschikking voor wereldwijd gebruik. Momenteel zijn er in de niet-commerciële bloedbanken internationaal zo’n 200.000 eenheden navelstrengbloed beschikbaar. De Leuvense Navelstrengbloedbank beschikt over 6300 eenheden. Elke maand worden minstens 2 navelstrengbloedjes uit de Leuvense bank gebruikt voor een transplantatie in eigen land of elders ter wereld.
In ons land zijn er ook private banken actief die navelstrengbloed invriezen, strikt op naam en enkel bestemd voor eigen gebruik in de eerste twintig levensjaren. Hoeveel stalen er precies aanwezig zijn, is niet geweten. De commerciële navelstrengbloedbanken zijn enkel uit op schaamteloze woekerwinst. Opslaan bij een private navelstrengbloedbank is een dure zaak: het is slechts mogelijk vanaf 1375 euro voor 20 jaar. Echter, de prijs voor het invriezen van een eigen monster is ruim gerekend niet hoger dan 375 euro. Een commerciële bank moet immers de hoge typeringskosten niet betalen van de niet-commerciële banken. Per monster betekent dit dus een gigantische winst. Volgens een persbericht wil de commerciële bank 30.000 monsters per jaar (dus grofweg enkele tientallen miljoen euro snelle winst) binnenhalen.
Met de toelating van een commercieel systeem, wordt de facto een geneeskunde met twee snelheden gedoogd en wordt het zo geroemde solidariteitsprincipe van onze gezondheidszorg doorbroken. Wie het kan betalen, laat zijn navelstrengbloed invriezen, de anderen blijven in de kou staan. Het doorbreken van het solidariteitsprincipe schept een gevaarlijk precedent. Commerciële stamcelbanken zetten de poort wijd open voor handel in menselijke cellen en weefsels. Wanneer commerciële circuits losgelaten worden op menselijk materiaal, bestaat het gevaar dat ook een pure commerciële logica wordt gebruikt. En die strookt niet altijd met medische deontologische principes. In het commerciële circuit bestaat geen enkele wettelijke garantie voor kwaliteit en veiligheid. De traditionele niet-commerciële navelstrengbloedbanken zijn wettelijk gebonden aan strenge erkenningscriteria omtrent bloedtransfusiediensten of weefselbanken. De commerciële navelstrengbloedbank heeft geen enkele wettelijke erkenning en werkt dus in het ijle.
Naast de verwerpelijke vaststelling dat privébanken werken met de leuze ‘alleen mijn kind is belangrijk’, en daardoor het navelstrengbloed niet ter beschikking stellen van een ander ziek kind (ook al is het eigen kind kerngezond), is er ook de wetenschap dat de kans op succesvol autoloog gebruik zo goed als uitgesloten is. De kans dat een ziek kind kan worden geholpen met het eigen navelstrengbloed is vandaag bijna onbestaande. Dit betekent dat de mooie folders en websites van privébanken ronduit bedrog verkopen aan zwangere vrouwen.
Om al deze redenen voeren wij in de Senaat een discussie om dergelijk bedrog te verbieden. We hebben ook een wetsvoorstel in die zin ingediend.
Een tweede dossier waar heel wat discussie over was, betreft de problematiek van de orgaandonatie. Na veel discussie en wetsvoorstellen van andere partijen blijft de anonimiteit van de donor een feit. Ons standpunt was dat de mogelijkheid tot het kennen van de donor door de ontvanger zou leiden tot minder kandidaat-donoren en mogelijk zeer pijnlijke problemen als er na de ingreep iets fout loopt. De discussie over wetsvoorstellen van andere partijen, om orgaandonatie op basis van grof geld en eventueel onder dwang uit het buitenland strafbaar te stellen, loopt nog steeds. Wij betwijfelen of je deze verwerpelijke praktijken vanuit onze wetgeving kan regelen. De oplossing om dergelijke wantoestanden te vermijden, ligt in een voldoende aantal donoren. Daar kan de sensibilisering alleen maar beterschap brengen.
Tot slot leidt een wetsvoorstel over het reclameverbod voor cosmetische ingrepen, mede door ons ingediend, tot een veel ruimer en ethisch debat over de grenzen van terugbetaling van ingrepen door onze ziekteverzekering. Waar ligt de grens? Hoever gaan we in de toekomst met het terugbetalen van ingrepen? Wat als een cosmetische ingreep de patiënt psychisch een beter leven kan bieden, en daardoor voorkomt dat die persoon ziek wordt? Zeker is dat de ziekteverzekering keuzes zal moeten blijven maken om alles financieel draagbaar te houden en ons systeem niet in gevaar te brengen. Een boeiend debat dat niet te vermijden is door het steeds ruimer aanbod van ingrepen.

Besluit

Bio-ethiek stond dus duidelijk op de agenda sinds 1999. Wat ons betreft zal dat zo blijven. Wij hopen van harte dat we de versnelde dynamiek, die enkele jaren geleden op gang is gekomen, ook de komende jaren kunnen voortzetten - ongeacht de uitslag van de verkiezingen op 10 juni en de daaruit voortvloeiende samenstelling van de regering.
Als het bovenstaande overzicht iets heeft duidelijk gemaakt, is het dat er niet alleen baanbrekend werk is geleverd, maar dat er ook nog heel wat werk op de plank ligt. Er zijn enkele belangrijke discussies en dossiers op gang getrokken, en bovendien staat de technologische vooruitgang ook niet stil. Wij willen dan ook de komende jaren verder wetgevende initiatieven blijven nemen. Een standstill, laat staan het terugschroeven van de realisaties, zijn voor ons uit den boze. We moeten verder vooruit.

Tarik Fraihi
Medewerker studiedienst sp.a
Myriam Vanlerberghe
sp.a - senator

Noten
1/ Hugo Van den Enden, Ons levenseinde humaniseren. Over waardig sterven en euthanasie, VUBPRESS: Brussel 2004, pp. 125-132
2/ De euthanasiewetgeving: klaar voor een nieuwe dynamiek? In: UVV-Info Dossier Palliatieve Zorg en Euthanasie 23, jg/3 mei-juni 2006, pp. 22-24

levensbeschouwing - euthanasie - bio-ethiek

Samenleving & Politiek, Jaargang 14, 2007, nr. 4 (april), pagina 9 tot 14

• bio-ethiek
• levensbeschouwing
• euthanasie